Kwestia pomocy dla rodzin chorych dzieci zaistniała mocniej w przestrzeni publicznej po ogłoszeniu wyroku Trybunału Konstytucyjnego ws. aborcji eugenicznej. Można jednak powiedzieć, że równie szybko rozbłysła co i zgasła. Teraz temat powrócił, jednak ze znacznie mniejszą mocą. Ostatnio media podały dane, z których wynika, że z pomocy hospicjów perinatalnych korzysta coraz mniej osób. Dlaczego tak się dzieje?
Aborcja czy opieka?
Ale zacznijmy od początku: dla jednych niewystarczająca pomoc ze strony państwa to argument za aborcją, dla innych zabijanie ludzi jest niedopuszczalne bez względu na to, czy na jakiekolwiek wsparcie można liczyć. Jeszcze inni uznają z kolei, że jest pewna kategoria osób, których prawo do życia jest wątpliwe – są to ludzie obarczeni wadami letalnymi, nieuleczalnymi chorobami zdiagnozowanymi przed narodzeniem.
Przyjrzyjmy się więc kwestii wad letalnych płodu i temu, jakie perspektywy ma dziecko, u którego takie choroby zdiagnozowano. Do 2017 roku śmiertelnie chore dziecko w fazie prenatalnej i jego rodzice od instytucji państwowych otrzymywali właściwie tylko jedną ofertę: aborcję.
Aborcja zaś (również na letalnie chorym dziecku) to nic innego jak wymuszony farmakologicznie poród. Dziecko poddane aborcji może:
- umrzeć w macicy po podaniu środków, które blokują jego dalsze odżywianie przez organizm matki,
- umrzeć podczas wymuszonego sztucznie porodu lub
- umrzeć już po aborcji-porodzie w wyniku uduszenia lub wyziębienia.
Prof. Romuald Dębski, ginekolog, tak opisywał procedurę aborcji: „W szpitalu podajemy leki wywołujące skurcze. Trwa to od ośmiu do dziesięciu godzin, ale czasami też dwa dni, zależy od tego, czy to jest pierwsza ciąża, czy kolejne, czy wczesna, czy bardziej zaawansowana. Tak samo jak przy normalnym porodzie – boli brzuch, jest krwawienie, jest rozwarcie. Rodzi się dziecko i umiera. Przed samym porodem, czasami w jego trakcie albo sporadycznie zaraz po”. Zapytany o to, czy płód cierpi podczas aborcji odpowiedział:
„Pewnie cierpi. Im jest mniejszy – tym chyba mniej. Nie wiemy dokładnie, w jakim stopniu rozwój systemu nerwowego przekłada się na odczuwanie bólu. Np. gdy przeprowadza się zabiegi ratujące zdrowie u płodów 20-tygodniowych, w brzuchu matki, to te płody najprawdopodobniej czują już ból, dlatego na wszelki wypadek podaje im się środki przeciwbólowe.”
Dziecko, którego rodzice nie decydują się na aborcję i otrzymują pomoc od specjalistów medycyny paliatywnej, też może umrzeć w trakcie ciąży (wady letalne często skutkują samoistnym poronieniem), ale może również urodzić się żywe i zostać otoczone opieką paliatywną polegającą na uśmierzeniu bólu i umożliwieniu odejścia w godności, na rękach kochających rodziców.
I po to właśnie powstały hospicja perinatalne – żeby małego pacjenta i jego rodziców otoczyć opieką i maksymalnie ich cierpienie ograniczyć. Twórcy takich placówek uważali, że człowiekowi śmiertelnie choremu przynależą takie same prawa jak człowiekowi zdrowemu.
Finansowanie perinatalnej opieki paliatywnej
Świadczenia gwarantowane z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej do 2017 roku nie obejmowały ciągłości i koordynacji opieki dla kobiet w ciąży, u których stwierdzono wadę letalną płodu. Gdy rodzice decydowali się dziecka nie zabijać, bezpłatną fachową pomoc mogli otrzymać tylko od fundacji finansowanych z dobrowolnych darowizn. To się teoretycznie zmieniło. Od 5 lat Narodowy Fundusz Zdrowia współfinansuje działalność hospicjów perinatalnych, a co za tym idzie finansuje świadczenia z zakresu perinatalnej opieki paliatywnej. Rodzice mogą liczyć na:
- bezpłatne porady lekarza i psychologa,
- zapewnienie konsultacji ze szpitalem lub poradnią specjalistyczną z zakresu położnictwa i ginekologii lub neonatologii,
- zapewnienie współpracy z hospicjum domowym dla dzieci lub z hospicjum stacjonarnym, pozwalającej na zachowanie ciągłości opieki nad dzieckiem w przypadku zaistnienia możliwości wypisu z oddziału, na którym przebywa dziecko,
- zapewnienie konsultacji z ośrodkiem diagnostyki prenatalnej, ośrodkiem kardiologii prenatalnej lub zakładem genetyki,
- poinformowanie rodziców dziecka o możliwości pożegnania się ze zmarłym dzieckiem oraz o sposobie pochówku,
- przekazanie informacji dotyczących postępowania w przypadku zgonu dziecka,
- zapewnienie ciągłości leczenia stosownie do stanu zdrowia po zakończeniu realizacji świadczenia gwarantowanego w warunkach perinatalnej opieki paliatywnej, w tym w uzasadnionych przypadkach opiekę paliatywną po urodzeniu dziecka oraz wsparcie w żałobie po śmierci dziecka przez udział w grupie wsparcia w żałobie.
Ale to wszystko jedynie do 28. dnia po porodzie i za maksymalną kwotę 2 069,99 zł. Świadczenia, które nie zmieszczą się w tych kryteriach muszą być sfinansowane z innego źródła. Hospicja starają się, by każdemu zapewnić maksymalną możliwą pomoc.
Czym są i jak działają hospicja perinatalne w Polsce?
Zgodnie z informacjami na stronie internetowej Narodowego Funduszu Zdrowia ze świadczeń perinatalnej opieki paliatywnej można obecnie skorzystać w 17 ośrodkach. Niestety opieką nie są objęte wszystkie województwa. Placówek finansowanych z publicznych pieniędzy brakuje w województwach kujawsko-pomorskim, zachodnio-pomorskim i świętokrzyskim. Nie oznacza to na szczęście, że mieszkańcy tych regionów w ogóle nie mogą liczyć na pomoc. Po pierwsze istnieją też placówki nieposiadające umowy z Funduszem, a po drugie hospicjum perinatalne nie jest jednym konkretnym miejscem, ale raczej „lotnym” zespołem specjalistów: genetyków, ginekologów, neonatologów, kardiologów, psychologów i innych. Świadczą oni swoje usługi również z dojazdem.
Kiedy, po otrzymaniu diagnozy, rodzice zgłaszają się do hospicjum perinatalnego, planowany jest dalszy ciąg ciąży, wybierana jest poradnia i szpital, w którym dziecko się urodzi. Rodzicom proponowane są różne formy wsparcia, od medycznego po duchowe. Co ważne, wystawiany jest też tzw. protokół DNR, który chroni noworodka przed uporczywą terapią. Pracownicy hospicjów kontaktują się także z położnikami w szpitalu, w którym planowany jest poród. Informują ich o sytuacji i dbają o to, żeby poród wiązał się z jak najmniejszym dodatkowym stresem.
Anna Rajska-Rutkowska z Fundacji Gajusz, która od 20 lat zajmuje się śmiertelnie chorymi dziećmi, tak opisuje perspektywy tzw. przypadków letalnych:
„…kiedy dziecko ma pozostać na świecie tylko minuty, w najlepszym razie godziny, darowany czas zwalnia i wypełnia się miłością. Rodzice zapominają o tym, co nieuchronne – po prostu tulą, dotykają, są ze swoim upragnionym maleństwem. Całe życie musi się zmieścić w jednej chwili. Miłość nigdy nie umiera, a dziecko przytulone, przyjęte do rodziny, daje najbliższym niezwykłą siłę. Rodzice maleństwa z wadą letalną, decydując się na tę trudną miłość, ofiarowują swojemu nowo narodzonemu synkowi lub córeczce możliwość poznania mamy i taty.”
A tak swoją historię opowiadają podopieczni „Gajusza”, rodzice Mieszka, który żył tylko jeden dzień: „Położna położyła Mieszka obok mnie. Mały skrzacik, w za dużej czapeczce, ze skarpetkami zaciągniętymi do kolan, taki malutki, owinięty w żółtą flanelkę w żyrafy. Ledwie mogłam go objąć. Poczułam się nagle taka zmęczona, wszystkie złe uczucia zniknęły. Jesteś. Żyjesz. To ja twoja mama. Kocham cię syneczku, bądź dzielny. Tata się tobą zajmie, ale jak tylko poczuję się lepiej znowu się spotkamy. To co się działo pamiętam dzięki zdjęciom, dobrze że był fotograf, inaczej nic bym nie pamiętała z tych emocji. Leżałam na sali pooperacyjnej. Czekałam na wiadomości o synku. Mąż przysyłał smsy, że jest dobrze. Stan był stabilny. Myślałam sobie: jutro rano wstanę, umyję się, zjadę na oddział do Mieszka i będę go obserwować cały dzień. Niestety nie miałam tej możliwości. Kiedy obudzili mnie nad ranem, wiedziałam po co. Zdążyłam się pożegnać.”
„Ten jeden dzień – kiedy był z nami – stał się najwspanialszym w moim dotychczasowym życiu. Żałuję tylko, że trwał tak krótko, ale wierzę że będzie mi dane jeszcze spotkać się z Mieszkiem w miejscu gdzie nie ma chorób i cierpienia. Myślę, że on też o tym wie i spokojnie czeka.”
Nie wszystkie dzieci z wadami letalnymi umierają od razu po porodzie lub kilka dni później. Niektóre żyją przez kilka miesięcy albo i dłużej. Wsparcie specjalistów z hospicjów perinatalnych, a później w ramach hospicjum domowego, jest dla takich maluchów i ich rodziców kluczowe. Potrzebne jest specjalistyczne wsparcie przy opiece nad chorym dzieckiem, pomoc psychologa, ale też pomoc w przebrnięciu przez biurokratyczne wymogi rozmaitych urzędów, które decydują o udzieleniu takim rodzinom różnego rodzaju pomocy.
POSŁUCHAJ: [PODCAST] Aborcja. Niemy krzyk.
PRZECZYTAJ: Aborcja. Moje piekło.
Co nie działa?
Od ideału wciąż jesteśmy bardzo daleko, o czym poucza nas choćby raport Najwyższej Izby Kontroli „Zapewnienie opieki paliatywnej i hospicyjnej” z 2019 roku. Z dokumentu dowiadujemy się np., że dwa województwa w ogóle nie zakontraktowały świadczeń dla rodzin, u których w ciąży zdiagnozowano wady letalne, oraz że na poziomie centralnym ciągle nie zostały przyjęte standardy paliatywnej opieki perinatalnej. Ponadto, wiele hospicjów nie jest w stanie utrzymać się z pieniędzy przekazywanych przez NFZ i specjaliści pracują w nich na zasadzie wolontariatu.
O problemach świadczą też najnowsze dane o liczbie osób korzystających ze świadczeń. Liczba pacjentek, które skorzystały z finansowanych publicznie świadczeń to 459 w 2021 r. i zaledwie 257 w 2022 r. (2020: 496, 2019: 476, 2018: 289). W każdym kolejnym roku środki dedykowane w NFZ na perinatalną opiekę paliatywną (obecnie około 2 mln zł) są wydawane w około 1/4.
Dlaczego wykorzystywana jest tak mała część?
Po pierwsze dlatego, że świadczeniodawców (czyli właśnie hospicjów perinatalnych) wciąż jest bardzo mało, a w niektórych rejonach Polski nie ma ich wcale.
Po drugie, bardzo możliwe, że sposób rozliczenia dofinansowań nie jest optymalny. Świadczenia perinatalnej opieki paliatywnej finansowane są ryczałtowo. Oznacza to, że Fundusz płaci za każdą rodzinę objętą świadczeniem 2 069,99 zł za cały okres objęcia opieką. Może się zdarzać, że dana rodzina potrzebowałaby więcej świadczeń niż może za tę kwotę uzyskać, ale NFZ ich już nie sfinansuje.
Po trzecie, Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 31 stycznia 2017 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej ograniczyło możliwości korzystania z tych środków placówkom, które nie są częścią hospicjum domowego dla dzieci lub hospicjum stacjonarnym. To wyklucza ośrodki o mniej sformalizowanej strukturze, specjalizujące się np. w opiece psychologicznej nad matkami. Przykładowo: w województwie kujawsko-pomorskim nie ma żadnego podmiotu, który mógłby z pomocą środków z Funduszu wspierać matki w tej trudnej sytuacji. W Bydgoszczy działa Centrum Opieki Perinatalnej św. Łazarza, ale ten ośrodek (i inne podobne) musi sam zadbać o finansowanie opieki dla pacjentek.
Ale ośrodki niewymienione wśród tych, które mają umowę z NFZ muszą również same zadbać o to, żeby pacjentki dowiedziały się o ich istnieniu. Próżno szukać tych placówek na stronach internetowych NFZ czy Ministerstwa Zdrowia.
Niska świadomość, brak informacji
Najważniejszą odpowiedzią na pytanie o niewykorzystanie środków z NFZ i spadającą liczbę pacjentek jest najprawdopodobniej właśnie problem bardzo niskiej świadomości społecznej istnienia tego typu opieki. Na ten problem wskazują wszyscy przedstawiciele hospicjów perinatalnych.
„Co roku obejmujemy opieką ok. 20 rodzin, widać niewielką tendencję spadkową. Większość rodziców dzieci z wadami rozwojowymi niestety nie dowiaduje się od lekarzy, że mogą skorzystać ze wsparcia hospicjum perinatalnego – informacje znajdują sami w Internecie albo w prasie. W ubiegłym roku rozesłaliśmy do wszystkich szpitali w województwie kujawsko-pomorskim nasze materiały informacyjne – żaden szpital się nie odezwał (oprócz tych, z którymi współpracujemy, czyli dwoma w Bydgoszczy i jednym w Toruniu)” – mówi Małgorzata Bronka z Centrum Opieki Perinatalnej św. Łazarza
„Jedną z przyczyn jest wciąż niewystarczająca wiedza na temat tej formy opieki – zarówno po stronie samych pacjentek, jak i opiekujących się nimi lekarzy (ginekologów, specjalistów wykonujących badania USG). Po wprowadzeniu ustawy Za Życiem oraz refundacji świadczeń z NFZ nie było żadnej kampanii społecznej, która by o tej formie pomocy informowała. Pamiętna kampania Fundacji Kornice (bilbordy z dzieckiem w pozycji embrionalnej umieszczonym w sercu/łonie matki), miała duży ładunek emocjonalny, ale brakowało jej waloru informacyjnego. A była tak naprawdę jedyną kampanią poświęconą hospicjom perinatalnym. Samych hospicjów nie stać na poniesienie kosztów takiej akcji informacyjnej” wskazała Beata Biały z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.
Badanie „Hospicjum dla życia poczętego” z 2019 roku pokazało, że blisko 89% ankietowanych nie umiało powiedzieć, czym jest hospicjum perinatalne. Z kolei Tomasz Dangel, założyciel pierwszego w Polsce hospicjum perinatalnego podkreśla, że ponad 70 proc. kobiet w ciąży jest podatna na sugestię lekarza, który przekazuje im rozpoznanie wady. „Od niego więc zależy czy wypowiada się o dziecku z szacunkiem i informuje o opiece paliatywnej, czy sugeruje przerwanie ciąży” – dodał.
„Zdarza się, że naszym pacjentkom (zamiast np. udzielenia informacji o hospicjum) na pytanie co dalej?, zadane po diagnozie, lekarz odpowiada Nic nie mogę dla pani zrobić. Może pani jechać do Warszawy i im podziękować” – powiedziała mi Małgorzata Bronka.
Jeśli lekarze zamiast zaoferować pomoc kierują do kobiet takie komunikaty, to trudno się dziwić, że nie trafiają one później w ręce specjalistów, którzy zaopiekowaliby się nimi i ich ciężko chorymi dziećmi.
Jak można pomóc?
Niezależnie od tego, czy i na ile skutecznie budżet państwa będzie finansował świadczenia z zakresu perinatalnej opieki paliatywnej, kolejne hospicja i tak będą powstawały, kolejne kampanie promocyjne będą wspierały ich działalność, a kolejne osoby będą angażowały się w finansowanie tej potrzebnej pracy. Żeby lepiej zrozumieć, dlaczego, wystarczy wspomnieć na przykład, jak doszło do tego, że Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, nie mając żadnego doświadczenia w takiej pracy, założyła Fundację Gajusz. Poniżej fragment wywiadu na ten temat.
„Spędzili (Tisa i jej maleńki synek Gajusz) na oddziale onkologicznym wiele tygodni. Sami, bez wsparcia personelu, bo w tamtych czasach rodziców nie traktowano podmiotowo. Lekarz prowadzący nie rozmawiał, niewiele tłumaczył. W sali obok umierała samotnie podopieczna domu dziecka, dwuletnia Paulinka, chora na białaczkę. Jej odejście bardzo bolało i przerażało. Wiosną 1997 r. choroba nadal atakowała Gajusza. Wtedy, w akcie desperacji, histerii i deficytu nadziei, Tisa postanowiła przekupić Pana Boga. Obiecała, że założy fundację, by pomagać dzieciom, przy których nie ma rodziców. Że ani jedna Paulinka nie będzie umierała samotnie. Kilka dni później jej syn wyzdrowiał. Tak po prostu. Tisa założyła Fundację w 1999 roku, w wieku 28 lat, bez żadnej merytorycznej wiedzy, którą szybko musiała zdobyć.”
Przykładów ludzi niosących pomoc innym ludziom można przytoczyć wiele. Pod tym adresem natomiast można znaleźć listę hospicjów perinatalnych w Polsce (nie tylko finansowanych z NFZ), razem z adresami stron internetowych, na których znajdują się informacje o tym, jak wspierać ich działalność.
CZYTAJ TAKŻE:
Tekst powstał w ramach projektu: ,,Kontra – Budujemy forum debaty publicznej” finansowanego z dotacji Narodowego Instytutu Wolności Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego
